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《依然爱丽丝》:一名阿尔兹海默患者眼中的世界|环球新消息

来源:新京报书评周刊 时间:2023-06-29 15:13:43

今天我们的评审书目—— 《依然爱丽丝》 ,来自美国作 家莉萨·吉诺瓦。


(资料图片)

奥斯卡获奖影片《依然爱丽丝》原著小说,哈佛大学脑科学家深情刻画阿尔兹海默患者眼中的世界:“每一天,我都多失去你一点。把每一次交流和拥抱都当作最后的机会,在你彻底遗忘我之前。”

欢迎大家持续关注“评审团”,我们将不间断地为大家送上最新鲜的阅读体验。 书评君期待,在这个新栏目下,向所有人提供关于阅读的优质评价,也同新的优秀“书评人”共同成长。

The Jury of Books

评审团

本期书目

《依然爱丽丝》

作者: [美] 莉萨·吉诺瓦

译者:王思宁

版本:湛庐文化| 浙江教育出版社 2023年5月

作者简介:

莉萨·吉诺瓦,哈佛大学神经学博士,脑科学专家。主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病、中风引发的记忆丧失等。除了科学研究,也一直在通过写作验描述关于脑损伤和神经系统疾病的科普工作,已曾有五部小说和一部科普类专著。

长期致力于神经类疾病的研究和科普,TED演讲《如何预防阿尔茨海默病》观看人次达500万以上;也经常在主流媒体上需面,推动公众关注和了解神经性疾病。

被授予佩尔中心公共领域故事奖、阿尔茨海默病协会的萨金特和尤尼斯·施莱弗严奖、全球基因计划罕见病希望奖、美国神经精神药理学学院媒体奖等奖项,以表彰她在该类疾病的研究和科普方面做出的重大贡献。2015年,被权威媒体Next Avenue评为美国最具影响力的50人之一。

这是一套什么样的书?

爱丽丝拥有令人羡慕的生活:她是哈佛大学著名的语言学教授,家庭幸福,与丈夫育有三个子女。一切都很美好,但一些微小而恼人的变化正在悄悄袭来。

她发现自己开始出现一些症状:找不到钥匙,在家附近迷路、忘记赶飞机……她不得不去求助医生,最终,她收到了令人绝望的诊断结果:她患了早发性阿尔茨海默病。

病情迅速恶化,曾经的语言学教授开始丧失阅读和表达的能力;曾经完美的妻子和母亲开始遗忘自己所爱的人。一切都在分崩离析,在阿尔茨海默病的泥潭中,她努力寻找着那个被逐渐遗忘的自己。

它为何吸引人?

美国阿尔兹海默病协会官方推荐,奥斯卡获奖影片《依然爱丽丝》原著小说。

以精细的医学理解为基底,与此融合的文学手法,带我们理解一个人的生活如何深刻地被疾病改变,我们由此也跟随作者笔调,更深层更多面地理解“人之为人”。

讲阿尔茨海默病的故事,它不是一份漫长的严谨但枯燥的病史档案,而是科学性与艺术性兼顾的文学作品。

作者莉萨•吉诺瓦作为一名神经学博士,用小说的形式跨领域写神经系统疾病,非常新颖,也相当有说服力。这类疾病仿佛是没有答案的谜语,但生活本身也一样没有答案。爱也没有答案。作者促使我们用新的角度去看待疾病,用一种爱的角度。

——严锋(复旦大学中文系教授)

《依然爱丽丝》(试读)

爱丽丝第一次想到去那个地方看看是在确诊后一周,但她没去。幸运饼干、星座、塔罗牌、养老院她都提不起兴趣。虽然未来的每一天都在向那种生活靠近,她却不急于去瞥一眼。这天早晨也并没有什么特别的事突然给了她足够的好奇心和勇气去看看奥本山庄园护理中心内部的样子,但她就是去了。

大厅没有什么吓到她的地方。墙上挂着一张海景水彩画,地上铺着一张褪了色的东方风格地毯,一个眼妆浓重、有着甘草一样深色短发的矮个女人对着前门坐在桌后。大厅简直像个酒店大堂,但是淡淡的药味儿以及没有很多拉着行李箱的来往客人和礼宾人员让它显得不对劲。住在这里的人是住户,不是客人。

“请问需要帮忙吗?”女人问道。

“啊,需要。你们这里收不收阿尔茨海默病病人?”

“收的,我们有一个区是专门为阿尔茨海默病患者准备的。你想参观一下吗?”

“好的。”

她跟着女人走到电梯门口。

“你是在帮父母看吗?”

“是的。”爱丽丝撒谎了。

她们等待着。电梯和这里住的大部分人一样,又老又迟钝。

“你的项链真漂亮。”女人说。

“谢谢。”

爱丽丝用手指摸了摸锁骨和项链上的蓝色浆料石,这是她母亲留给她的新艺术风格的蝴蝶项链。母亲从前只在纪念日或去参加婚礼的时候戴这条项链,爱丽丝也一样,把它留给特殊场合。但是她最近的日历上没有标记任何正式场合,而她爱这条项链。于是上个月的某天,她穿着 T 恤和牛仔裤试了一下项链。看起来非常漂亮。而且她喜欢看到项链上的蝴蝶。她记得自己在六七岁的时候听说蝴蝶只能活几天,于是为后院里蝴蝶的命运哭泣。母亲安慰她说,不要为蝴蝶悲伤,它们的生命短暂,但那不意味着它们的命运悲惨。看着它们在阳光下,在自家花园里的雏菊间翩翩飞舞,母亲对她说:“你看,它们的一生多美啊。”爱丽丝希望自己能记得这段记忆。

她们在三楼下了电梯,走在铺了地毯的长长走廊里,穿过一道没有门牌的双开门,停了下来。女人指指在她们背后自动合上的门说:“阿尔茨海默病特别护理中心的门一直是锁着的,不知道密码就出不了这扇门。”

爱丽丝看着门边墙上的键盘。数字是上下颠倒的,而且从右到左反着排列。

“密码锁的数字为什么是那样的?”

“哦,这是为了防止住户们知道并记住密码。”

这似乎是没必要的预防措施。他们要是能记住密码,就不需要住这里了,不是吗?

“我不知道你们家病人目前有没有这个问题,乱走和夜里不安是阿尔茨海默病患者的常见行为。我们允许住户随时四处走动,但也得保证他们的安全,防止他们走失。我们不会在晚上给他们打镇静剂或者把他们关在房间里。我们尽可能帮他们保留自由和独立。我们知道这对患者和家属来说都很重要。”

一个矮个子的白发女人走到爱丽丝面前,她穿着粉色和绿色交杂的花卉图案家居服。

“你不是我女儿。”

“抱歉,我不是。”

“把我的钱还给我!”

“她没有拿你的钱,伊夫琳。你的钱在你房间里。去看看你衣柜最上面的抽屉,我记得你把钱放在那儿了。”

女人用怀疑和厌恶的眼神看着爱丽丝,但还是听从了权威的建议,拖着她那脏兮兮的白色绒毛拖鞋回了房间。

“她有一张二十美元的现金,她总是藏起来,担心别人会偷走。当然了,然后她又会忘记自己把钱藏在哪儿了,总是说别人偷了她的钱。我们试着让她把钱花掉或者存进银行,可她不肯。有一天她会忘记自己有这二十美元的,那时候就消停了。”

她们摆脱了伊夫琳偏执的盘问,继续去参观走廊尽头的公共活动室。房间里的老年人坐在圆桌旁吃午餐。仔细看了一眼,爱丽丝发现这里几乎全是老年女性。

“只有三个男人吗?”

“实际上,三十二个住户里只有两个男人。另外一个是哈罗德,他每天都来跟他妻子一起吃饭。”

也许是又想起了童年时“亲女孩会染虱子”的规则,两个得了阿尔茨海默病的男人单独坐一桌,跟女人分开来。桌子之间的空间都被走来走去的人填满了。很多女人坐着轮椅。几乎每个人都是白发稀疏,凹陷的眼睛躲在厚厚的镜片后,显得更大了。他们吃饭的动作非常缓慢,彼此之间没有交流,没有谈话,甚至连哈罗德和他妻子都没有交流。除了吃饭的声音,就只剩一个女人边吃边唱歌的声音,她脑内的“唱针”不停地在《银月之光》的开头跳动,一遍又一遍。没有人制止她,也没有人鼓掌。

如何参与“评审团”?

我们希望你:

| 是一位认真的阅读者,有独立思考和判断的 能力。 对阿尔茨海默症话题感兴趣。

| 期待将自己在阅读中产生的想法用文字表达出来,与更多人交流,甚至引领一种主张。

| 时间观念强,能够遵循我们的约定。

你只需要:

| 在下方留言,告诉我们你为什么想读这一本书,或者分享对这本书相关话题的看法和观点。

| 等待我们的回复。我们会尽快选取3位评审员,随机选择其中一本,然后确认地址与联系方式,尽快将书寄出。

| 在两周内(从收到书之日起) 将书读完,发回1000字左右的评论或读后感,并给这本书打分 (满分10分) 。

也许有的人会觉得——一本免费寄送的书,换来这么多的要求,不值得呀。

但赠阅并不是“阅读评审团”的核心,我们所期待的,是让有意愿有能力表达自己见解的读者,有一个发表和交流的平台;是让那些原本灵光一闪、只有自己知道的思考,在鼓励和督促之下能够被文字所记录、被他人所阅读;是为了通过认真的讨论,让“热点”的潮水中多一些独立的、真诚的声音;甚至,是为了发现和培养新的书评作者,让我们以这种方式相遇,然后看到你从此不断成长。

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